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2006年10月生まれの我が家の三女、ノンの日記。 彼女の心室中隔欠損症のことや、双子のお姉ちゃんsとの大騒ぎな日常など

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洞性除脈

大変ご無沙汰してます。
ノンも1年生になり、特に体調の変化もなく毎日元気に過ごしてます。

ただね。今 以前に増して慎重に経過を見てることがあって。
それがタイトルにも掲げた 「洞性除脈」。あと「接合部調律」だったかな??

手術直後から、「脈が遅めだ」と言われてペースメーカーつけたりしてたけど、それは入院中にはずすことができた。その後の経過観察でも「年齢の割に脈が遅め」と言われ続けて様子を見てたわけで。


で、この春、小学校入学を前に「念のため」ってことで24時間のホルター検査を受けた。
そうしたら、安静時に1分間に50台、睡眠時の一番少なかったときで40台。先生曰く、
「これが大人の心電図と言われれば何の問題もありません。ただ、これが6歳の女の子の心電図となると、やはりちょっと気になりますね…」。


除脈の原因がなんなのか。何か病気が潜んでいないか、手術の後遺症になるのか、それとも体質(遺伝とか)なのか。その原因をさぐるべく、これから定期的にホルターをやったり外来を受けていく予定になった。1年に1度だった診察スパンがちょっと縮まっちゃった^^;
除脈がひどくなると 運動した後に倒れたり気分が悪くなったりするんだそうだ。そうなってからじゃ遅いから、原因や症状によってはペースメーカー適用になる可能性もあるみたい。

それを聞いたときはさすがにちょっと落ち込んだけど、まあ、今はまだ様子を見てるところだからね。気をしっかりもたなきゃね。

幸い、今のところ 運動しても体調を悪くする様子もないし、苦しそうにしてる感じもないし、学校生活管理表は 規制なしの「E」のまま。 
ただ主治医からは「ノンちゃんの様子なら特に規制はしませんが、体育や激しい運動のあとなど、ちょっと気をつけて様子を見るよう、学校の先生にもお話してみてください」とのこと。
(ノンの担任は去年上の子の担任してくれた気心知れた先生だったので、すんなりお願いすることができました。)

とはいえ実はね、私も父も脈が遅めだから、体質なんじゃないかなって気もしてるんだけど。心電図を取ると「何かスポーツされてますか?」と聞かれることがよくある。いわゆる「スポーツマンハート」?…特にスポーツはやってないけどね。
それを主治医に話したら、父が以前 除脈を調べるために受けた24時間ホルターの診療録を取り寄せることになった。 そんなこともできるんだねぇ。

まあ、この夏の暑さにもバテる様子もないし、プールでガンガン遊んでるから大丈夫なんじゃないかと思うけど。そんな感じに手探りで ノンの体をじっくり調べるべく外堀を埋めてってる感じです。なんともないといいんだけどね、ノン。



ノンも4月からいよいよ1年生。
2に月行われた就学前説明会で 学校生活管理表の用紙をもらってきた。

心疾患のある子、術後の子は 年に1度でも外来フォローで通ってるなら管理表が必要になるらしい。学校によって基準(校長先生の方針?)は違うみたいだけど。


で、今日は久しぶりのK先生外来だったので、管理表のことを話したら、その場で書いてくれた。そんな簡単なんだ(笑)
ノンは 生活や授業に規制のない「E」ランク。元気だよってお墨付きを改めてもらえたようでなんだかうれしかった。

提出は入学式。忘れないようにしないとね。

6歳になりました

10月5日、ノンも無事に6歳の誕生日を迎えました。みんなに祝福されてニッコニコな1日を過ごしました。

身長は110cmちょっと超え、体重は19kg。年長組の中ではちょうど真ん中あたりの体格かな。足はあんまり早くないな(笑)。
年に1回になった外来フォローでも特に問題なく、病気をすることもあんまりなく、本当に元気に過ごしています。

傷のことは話してあるから自分でもだいたいはわかっている様子。ただ、「これいつ消えるの?」と聞いてくることがあるので、本当に理解しているかどうかはちょっとアヤシイかも。

ノンが生まれてから、まだ6年しか経ってないのか、という思いがあります。ノンが生まれて、VSDがわかって、手術を受けるまで--手術--術後--その後、とものすごい濃密な時間だった気がします。特に薬の服用が終わるぐらいまでが。
いや、もちろん今後も濃密だとは思うんだけど。それまでが濃すぎたというかなんというかね。

ノンのVSDがわかった当時、生まれて即手術に至らないまでも、手術するかしないかの線上にいる中等度のVSDの情報がWEB上でなかなか見つけられなくて、自分の備忘録と、いつか同じ立場の人たちのお役に立てたらいいなと思って書き始めたブログ。

このブログに書きこむことが減ったのは、ノンの成長の証なのかもしれないな、とも思います。

これから小学校の入学に向けて、就学前健康診断とかいろいろあると思うので、折に触れて書いていきたいとは思ってます。

開店休業なのはいいことなんだと言い聞かせつつ(笑)。今後もどうぞよろしくお願いします。

がんばったしるし

もうすぐ5歳になるノン 。今日初めて、ノンの口から胸の手術跡について尋ねられた。
「まま、のんちゃんのここのこの線なあに?」

ちょっとだけドキッとした。でもすぐに答えた。

「それはね、ノンが赤ちゃんのときに、ものすご~くがんばったしるしなんだよ。がんばった人にしかないんだよ」
正答がなんなのかはわからないけど、傷痕について私が思ってることを率直に伝えてみた。
そばで話を聞いていたアンも「ほら、おねえちゃんにはないでしょ。おねえちゃんにはノンちゃんみたくがんばってないから。ノンちゃんしかないんだよ」と、ノンに胸元を開いて見せたので、「ほら、ママも」と続いてみた。


するとノン、「そっか。じゃあメダルみたいなもの?」


メダル…! 本当は「勲章なんだよ」って伝えたかったところを、言葉が難しいかなと思って別の表現にしたんだけど、ノンなりにかみ砕いてくれたんだね。


がんばったしるし=メダル。運動会練習のまっさかりなノンらしい言葉。でも5歳目前のノンにはこれ以上ないほどぴったりな言葉。
いつも胸をバクバクさせて、体重もなかなか増えなくて、苦い薬を毎日飲んで、小さい体で手術に耐えて、そんなあれこれが走馬灯みたいに甦ってきて、
「そうだね。ノンしか持ってないすごいメダルだね」って言いながら涙が出そうだった。


いつかその傷を辛く感じる時がくるかもしれないけど…ノン、胸のメダルはノンががんばった何よりの証だからね。それだけは忘れないでほしいと思う。

心臓外科外来(4歳半)

4月20日、震災の影響で1か月延期した心臓外科外来に行ってきた。

去年の夏以来? お目にかかるK先生。開口一番「地震、大丈夫でしたか!? ノンちゃん、怖かったでしょう…」
大学病院も大変だったらしい。自宅にいた先生も地震後すぐ病院にかけつけて、ICUの支援にまわったとか、エレベーターが止まってしまったので入院患者の食事を人海戦術で運んだとか、この震災の後は外科医よりも内科医の方が忙しかったとか(津波の被害が大きかったので、外科医よりも避難所支援の総合診療のお医者さんが被災地にまわったとか)、奥さんが都内からの帰宅できなくなってしまった、とかひとしきりそんな話を交わした。
大学病院としての機能も3週間ぐらいはマヒしてしまったらしい。「延期して正解でしたよ」そんなことも話題になった。

肝心の(?)ノンの診察は、聴診、触診、といつものとおり。心音は異常ないみたい。よかった。ただ、先生が手首の脈で確認したときに、少し脈の乱れが確認できたと。生活に支障のでるような不整脈ではないものの、小学校に入る前ぐらいのタイミングでまた心電図の精密検査をしてみましょうか、ということになった。たぶん、ノンの場合は、入学前に心疾患関係の書類を学校に提出することになるはず。それにあわせて、ということみたい。もちろん、もし何か異常が出たら次の診察を待たずに来て下さい、ということだった。

合わせて、前に風邪で咳がひどかったときに、胸骨あたりをさわって「痛い」といっていたことを伝えてみた。
先生がさわってみたところ、骨はしっかりくっついて問題ないみたい。ただ、一度切って開いている以上、いわゆる「古傷が痛む」ことはなくはないみたい。まだ語彙が足りなくてうまく伝えられないかもしれませんが、と前置きしてくださった上で
「今度『痛い』と言った時は、どこが、どんな風に痛むか、聞いてみてください。一箇所がピンポイントで痛む場合は、肋間神経痛の場合もありますので」と教えてくれた。

こういうかゆいところに手が届くフォローをしてくれるK先生。本当にありがたい。毎月でも話に着たいと思ったけれど、次回の検診は来年の5月。一年以上間が空くのは初めてだ。うれしいような寂しいような…^^;

被災地で大変な思いをしている心疾患の子ども達や親御さんもいるだろう…そんな方たちを思ったら、無事に通院できて先生と世間話ができるなんてぜいたくだ。しかもノンは手術も服薬も終わって、元気に過ごしてる。
被災した心疾患児とそのご家族に少しでも日常に近い生活が戻ってくるよう祈らずにはいられない。

成人先天性心臓病外来開設

もう数ヶ月前のことだけど、今年の5月から、ノンの通う大学病院ではじまったらしい。

ノンの通院ペースが開くようになったから気がつかないでいたけど、親としては
こういう外来が作られたことがうれしいし、ありがたい。

オペをして元気になったとはいえ、心臓にメスを入れた体が
この先どうなるかは そのときになってみないとわからない。

成長期の体についていけるのかな、とか、
激しい運動を本当にガンガンやれるのかな、とか、
健康体の私でさえ動悸・息切れがつらかった妊娠・出産に耐えられるのかな…etc.
考え出すと、不安は尽きない。

大人になっても小児科なのかな、と思っていたところだったので、
なんだか心強いや。

開設概要によると、対象になるのはこういう方々。

・先天性心臓病の手術後、あるいは見手術の先天性心臓病で15才以上の方
・小児期から診療を受けているその他の心臓病(不整脈、心筋症、肺高血圧など)で15才以上の方
・先天性心臓病をもっていて妊娠された方(または妊娠、出産を希望する方)



そうか…ノンも中学を卒業したら、小児科から成人外来になるってことなのかな。妊娠・出産の心配や不安も、この外来でクリアできるようなら、母さん安心だ…。
…とはいえ、その反面、やっぱり一生病院とは縁が切れないのかと思うと少しやるせないような。
でも元気に過ごせるようになったんだもの、それだけでも感謝しなくちゃね↑。

この外来メンバーには 主治医のK先生も入ってる。
次の外来のときには、
子どものころにオペをした人たちが、大人になってどんな体のトラブルを抱えやすいのかとか、
そういう話を 聞いてみたいな。

どうかこの外来が、途中で閉鎖されたりしませんように。


4歳になりました


誕生日おめでとう!社長は今日も元気満タンです。

身長は97cm、体重は約15kg。
これまで小粒だ小粒だ、と思っていたけど、保育園の背の順では、クラスで真ん中あたりみたい。

4歳を迎えて、いろんなことがわかるようになってはきているけれど、胸の傷を気にする様子はまったくない。これなに? と聞かれたこともまだない。病気のことは時々かんたんに話したりはしてみるんだけど、理解してるかどうかは不明(笑)。

とにかくなにしろ、ここまで大きくなりました。ありがとう。これからも元気なノンでいてください。

VSDの仕組み解明??

お久しぶりです。4歳目前のノンは、元気いっぱい保育園に通っています。

9月の半ば頃、新聞の科学欄の片隅に先天性心疾患の仕組み解明という記事がありました(URLリンクは新聞記事とは別です)。

専門的すぎて詳しいことはよくわからないけれど、原因になりそうなことはわかった、っていうこと…なのかな。この研究が進めば、これから先の治療に光が見えてくるのかな。 どうかどうか、心疾患を抱えた子ども達が、少しでも苦痛が少なく治療できるようになりますように。

この新聞記事と、リンク先の論文は、大きくなった時のノンのために、母子手帳にでもはさんでおこう。

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Author:うっちぃ
笑う門には福来る

【主要登場人物】
管理人:うっちぃ(ねずみ年のAB型)
相 棒:U一郎(うし年のO型)
愛 娘:アン(小5のA型)
愛 娘:リン(小5のA型)
愛 娘:ノン(小1・通称社長のA型)
愛 娘:レン(年中組・社長を翻弄する小悪魔)
☆2008年1月にパッチ閉鎖術を終えて、ただいま経過観察中。除脈の経過も追ってます。

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